http://archive.mag2.com/0000209186/index.html 2009-12-07T20:38:45+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20091207203845000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.38　　　　2009.12.７（月）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />12月に入りました。 <br />みなさま、いかがお過ごしでしょうか？<br /><br />今年ももうあと１カ月。師走とはよく言ったもので、掃除やら色々<br />と忙しいこと。。。<br /><br /><br />----------------------------------------------------------------<br />～CONTENTS～<br /><br />１．会報「つばさ」第三号準備中<br /><br />２．ＩＤカード<br /><br />３．投稿記事<br /><br />４．みなさまの投稿を募集しています<br /><br />５．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />----------------------------------------------------------------<br /><br /><br />-----<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20091207203845000.html">続きを読む</a> 2009-12-07T20:38:45+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20091107154512000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.37　　　　2009.11.7（土）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />１１月になり、急激に寒くなりましたね。<br />みなさま、いかがお過ごしでしょうか？<br /><br />窓から、少しずつ紅葉していく山を見ながらＪＥＦＡ通信を書いています！<br />そろそろ冬支度をしなければいけないですね。<br /><br />----------------------------------------------------------------<br />～CONTENTS～<br /><br />１．会報「つばさ」第三号準備中<br /><br />２．ＩＤカード<br /><br />３．みなさまの投稿を募集しています<br /><br />４．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />----------------------------------------------------------------<br /><br /><br />-----------------------<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20091107154512000.html">続きを読む</a> 2009-11-07T15:45:12+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20091012103452000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.36　　　　2009.10.12（月）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />台風一過で、秋の気配が漂ってまいりましたが<br />みなさま、いかがお過ごしでしょうか？<br />----------------------------------------------------------------<br />～CONTENTS～<br /><br />１.　会合での古庄先生講演資料を掲載しました<br /><br />２．災害対策できていますか？<br /><br />３．みなさまの投稿を募集しています<br /><br />４．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />----------------------------------------------------------------<br /><br />１．会合での古庄先生講演資料を掲載しました<br /><br />７月に行われた会合での、古庄先生の講演資料をWeb掲載いたしました。<br />国の難病対策予算を利用した研究プロジェクトについて紹介されて<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20091012103452000.html">続きを読む</a> 2009-10-12T10:34:52+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090902160000000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.35　　　　2009.9.2（水）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />みなさんこんにちは。<br />政権交代、インフルエンザ流行など、あわただしい夏でしたが<br />いかがお過ごしでしょうか<br />----------------------------------------------------------------<br />～CONTENTS～<br /><br />１. 会報「つばさ」第三号準備中<br /><br />２．読者投稿コーナー　詩『しあわせとは』<br /><br />３．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />----------------------------------------------------------------<br /><br />１．会報「つばさ」第三号準備中<br /><br />　会合も盛況のうちに無事終了しましたので、そのご報告に<br />　会報およびＤＶＤを会員の皆様のお手元にお届けいたします。<br /><br />　年末～年度末の予<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090902160000000.html">続きを読む</a> 2009-09-02T16:00:00+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090803200518000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.34　　　　2009.8.3（月）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />みなさんこんにちは。<br />夏本番。毎日暑いですね。<br />こまめに水分を取って熱中症に気を付けてくださいね。<br /><br />----------------------------------------------------------------<br />～CONTENTS～<br /><br />１.　第三回会合(ＪＥＦＡ総会＆講演会＆交流会) のご報告<br /><br />２．読者投稿コーナー<br /><br />３．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />----------------------------------------------------------------<br /><br />１．第三回会合(ＪＥＦＡ総会＆講演会・交流会)を7月11日大阪青少<br />　　年文化創造ステーション（KOKO PLAZA）にて開催いたしました。<br /><br />　　参加人数も定員いっぱいいっぱいとなり、北は<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090803200518000.html">続きを読む</a> 2009-08-03T20:05:18+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090704170257000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.33　　　　　　2009.7.4（土）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />みなさんこんにちは。<br />梅雨の時期、まだまだ雨の日が続きますが<br />体調には気をつけてください。<br /><br />----------------------------------------------------------------<br />～CONTENTS～<br /><br />１.患者会からのお知らせ<br />　○第三回会合(ＪＥＦＡ総会＆講演会＆交流会) ご案内（最終）<br /><br />２．読者投稿コーナー<br /><br />３．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />----------------------------------------------------------------<br /><br />１．患者会からのお知らせ　゜。。‥○゜。。<br /><br />　○第三回会合(ＪＥＦＡ総会＆講演会・交流会)の開催が<br /> あと一週間となりました。<<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090704170257000.html">続きを読む</a> 2009-07-04T17:02:57+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090602190000000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.32　　　　　　2009.6.02（火）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />みなさまこんにちは。<br />６月ですね。<br />梅雨です、紫陽花です、カタツムリ ＠ノ”です。<br /><br />----------------------------------------------------------------<br />〜CONTENTS〜<br /><br />１.患者会からのお知らせ<br />　○第三回会合(ＪＥＦＡ総会＆講演会＆交流会)のご案内<br /><br />２．読者投稿コーナー<br /><br />３．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />----------------------------------------------------------------<br /><br />１．患者会からのお知らせ　゜。。‥○゜。。<br /><br />　○第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の開催。<br /><br />＜概要＞<br /&gt<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090602190000000.html">続きを読む</a> 2009-06-02T19:00:00+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090519070933000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.31　　　　　　2009.5.19（火）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />みなさまこんにちは。<br />新型インフルエンザ対策はバッチリでしょうか？<br /><br />----------------------------------------------------------------<br />〜CONTENTS〜<br /><br />１.患者会からのお知らせ<br />　○第三回会合(ＪＥＦＡ総会＆講演会＆交流会)のご案内<br /><br />２．読者投稿コーナー<br /><br />３．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />----------------------------------------------------------------<br /><br />１．患者会からのお知らせ　゜。。‥○゜。。<br /><br />　○第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の開催が決定しました。<br /><br />＜概要＞<br /> （日時）２００９年７<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090519070933000.html">続きを読む</a> 2009-05-19T07:09:33+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090406085024000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.30　　　　　　2009.4.6（月）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />みなさんこんにちは。<br />4月に入りようやく春本番ですね。<br /><br />-----------------------------------------------------------<br />〜CONTENTS〜<br /><br />１.患者会からのお知らせ<br />　○第三回会合(ＪＥＦＡ総会＆講演会＆交流会)の開催決定<br />　○「厚生科学審議会疾病対策部会　第8回難病対策委員会」レポート<br />２．読者投稿コーナー<br />３．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />-----------------------------------------------------------<br /><br />１．患者会からのお知らせ　゜。。‥○゜。。<br /><br />　○第三回会合(ＪＥＦＡ総会・講演会・交流会)の開催が決定しました。<br /><br /> （日時）２００９年７月１１日（土）午後&lt<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090406085024000.html">続きを読む</a> 2009-04-06T08:50:24+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090301120000000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.29　　　　　　2009.3.1（日）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />みなさんこんにちは。<br />少しずつではありますが、あたたかくなりつつありますね。<br />いかがお過ごしでしょうか<br /><br />-----------------------------------------------------------<br />〜CONTENTS〜<br /><br />１.患者会からのお知らせ<br />　○　アンケート締め切りました！<br />２．読者投稿コーナー<br />　○　「こんな工夫」<br />３．スタッフ募集のお知らせ<br /><br />-----------------------------------------------------------<br /><br />１．患者会からのお知らせ　゜。。‥○゜。。<br /><br />　○　アンケート締め切りました！<br /><br />　アンケートですが、過日締め切らせていただきました。<br />　ご<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090301120000000.html">続きを読む</a> 2009-03-01T12:00:00+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090206100000000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.28　　2009.2.6（金）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />暦上はもう春を過ぎましたね。<br />でも、寒い・・・・<br /><br />皆様風邪などひいていませんか？？<br />春まであと少し、風邪やインフルエンザにならないよう気をつけま<br />しょう。<br /><br /><br />-----------------------------------------------------------<br />〜CONTENTS〜<br /><br />１.患者会からのお知らせ<br />○アンケート調査実施について　<br />○活動報告<br />２．読者投稿コーナー<br />３．スタッフ募集のお知らせ<br /> 編集後記<br /><br />-----------------------------------------------------------<br />１．患者会からのお知らせ　゜。。‥○゜。。<br /><br />○アンケート調査実施につい<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090206100000000.html">続きを読む</a> 2009-02-06T10:00:00+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090112135452000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.27　　2009.1.12（月）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />患者会からのお知らせ　゜。。‥○゜。。<br /><br />○アンケート調査実施について<br /><br />今回エーラス・ダンロス症候群の患者会と医療従事者が<br />合同で患者の実態調査を行うことにしました。<br />本調査の目的は、エーラス・ダンロス症候群患者の実態を把握し、<br />現状での課題・問題点を明確にし、この疾患の理解を深めて行くことです。<br />結果につきましては、学会・論文などでの発表により医療従事者への周知と、<br />今後の研究促進を図るとともに、本ホームページでも公開し皆さんにも結果を共有し<br />今後につなげていきたいと考えています。 <br />ぜひとも本調査の趣旨をご理解いただき、現在エーラスダンロス症候群と<br />診断されている患者さんにアンケートにご協力をいただけますよう、<br />よろしくお願い申し上げます（20歳以下はご家族でもかまいません。<br />重複がないようよろしくお願いいたします）。 <br /><br /><br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090112135452000.html">続きを読む</a> 2009-01-12T13:54:52+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20090101093348000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.26（新春号）　　2009.1.1（木）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />新年明けましておめでとうございます。<br /><br />皆様にとって良い年となりますよう心からお祈り申し上げます。<br />本年もJEFAの活動にご支援、ご協力のほどよろしくお願いいたします。<br /><br />-----------------------------------------------------------<br />〜CONTENTS〜<br /><br />１.患者会からのお知らせ<br />　○活動報告<br />２．読者投稿コーナー<br />３．スタッフ募集のお知らせ<br /> 編集後記<br /><br />-----------------------------------------------------------<br />１．患者会からのお知らせ　゜。。‥○゜。。<br /><br />　○活動報告<br /><br /> ●ＤＶＤ・会報第二号発刊<br /> 会報<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20090101093348000.html">続きを読む</a> 2009-01-01T09:33:48+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20081207192000000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.25　　　　　　2008.12.7（日）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />日増しに寒くなっておりますが、いかがお過ごしでしょうか？<br />風邪やインフルエンザが流行しておりますのでご注意ください。<br />ちなみに、EDSの関節の痛みについて、「インフルエンザで高熱が<br />出ているときのよう」というのが一番伝わりやすかったり。<br /><br />-----------------------------------------------------------<br /><br />〜CONTENTS〜<br /><br />(1)　患者会からのお知らせ<br />　１　活動報告<br />　２　日本医科大学医学部での講演レポート<br /><br />(2)　読者投稿コーナー<br />　１　関節型について<br />　２　投稿募集<br /><br />(3)　スタッフ募集のお知らせ<br /><br />　　編集後記<br /><br />---------------<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20081207192000000.html">続きを読む</a> 2008-12-07T19:20:00+09:00 http://archive.mag2.com/0000209186/20081101120000000.html 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br />☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.24　　　　　　2008.11.1（土）発行<br />〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓<br /><br />過ごしにくくなる寒い冬が近づいています。<br />関節や痛み、血圧のコントロールには寒さは大敵です。<br />今のうちにみなさんで情報交換しながら、冬場を快適に過ごせる<br />ように対策を考えておきたいですね。<br />風邪などひかないようにもご自愛下さいね。<br /><br />-----------------------------------------------------------<br /><br />〜CONTENTS〜<br /><br />(1)　患者会からのお知らせ<br />　１　スタッフ新メンバーの紹介<br />　２　活動報告<br /><br />(2)　読者投稿コーナー<br /><br />(3)　スタッフ募集のお知らせ<br /><br />　　編集後記<br /><br />-----------------------------------------------------<br /><a href="http://archive.mag2.com/0000209186/20081101120000000.html">続きを読む</a> 2008-11-01T12:00:00+09:00