2009/12/07
☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.38 2009.12.7（月）発行
〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓 ☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.38 2009.12.７（月）発行 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓 12月に入りました。 みなさま、いかがお過ごしでしょうか？ 今年ももうあと１カ月。師走とはよく言ったもので、掃除やら色々 と忙しいこと。。。 ---------------------------------------------------------------- ～CONTENTS～ １．会報「つばさ」第三号準備中 ２．ＩＤカード ３．投稿記事 ４．みなさまの投稿を募集しています ５．スタッフ募集のお知らせ ---------------------------------------------------------------- ---------------------------------------------------------------- １．会報「つばさ」第三号準備中 会報「つばさ」、ＤＶＤの作成中です。 年末～年度末（３月末）の予定です。もうしばらくお待ちください。 会報への投稿も募集しています。 よろしくお願いいたします。 ---------------------------------------------------------------- ２．ＩＤカード完成！ ＩＤカード（古典型、血管型）がまもなく完成いたしました。 ホームページに掲載しています。 現在のところ印刷物やプラスチックカードなどはありませんので、 注意事項を確認の上、プリントしてご利用ください。 また、予告なく改訂することがありますので、ご注意ください。 また使用にあたっては、自己の責任でお使いください。 IDカード古典型 http://ehlersdanlos-jp.net/documents/IDCard_Ver1_Classical.pdf IDカード血管型 http://ehlersdanlos-jp.net/documents/IDCard_Ver1_Vascular.pdf ---------------------------------------------------------------- ３．投稿記事 『母とEDSの子供』 by増谷えこ 私の母は、北海道の海辺の田舎町で、裕福な家庭に育ったお嬢様です。 家政婦さんや、お抱え運転手さんがいて、何の不自由のない生活をし ていました。 母は、18歳で父に出会い、23歳で結婚しました。 父方の実家もそれなりに裕福な家庭だったので、庭付き一戸建ての住宅に、 若い父母を住まわせてくれました。 しかし母は、汚く小さな家だと嘆きました。 父の乗っていたカローラも、クラウンでなければ車ではない、おもちゃ のようだと不満でいっぱでした。 当時の母は、全てにおいて高級嗜好でした。 育った環境のためか、人より優れていなければならないと感じていました。 そんな母は、25歳で女児を産みました。 子供は、未熟児で産まれました。 33週、1750グラムという小ささでした。 黄疸が激しく、小さな産院では処置ができずに、すぐに大きな病院へ搬送されま した。 母は呆然と見送るしかありませんでした。 子供は搬送された大きな病院にそのまま入院し、母子は離れ離れになりました。 母は、毎日病院へ通いました。 子供には触れることが許されず、窓越しでの面会でした。 この小児科のお医者様から 『出生時のダメージで知的な障害が残る可能性が大き い』 と診断を受けました。 母には、とても受け入れがたい言葉でした。 人より優れていなければならない母は、この【出産】に【負】の意識を感じたこ とでしょう。 周りの人は何事もなく無事に出産しているのに、何故自分は…と泣けたそうです 。 子供が退院できたのは、それから一ヶ月半ほど経過してからでした。 母が心配した知的な障害はなく、すくすくと育ちました。 言葉は2歳で大人と同じように話し、『口から先に産まれた』と周りに言われまし た。 他の子と比べ、未熟児であったにも関わらず成長が早かったので、出産の【負】 の意識から解放されました。 ですが、別の問題がありました。 子供は、頻繁に怪我をしたのです。 その怪我は、毎度皮膚が大きく裂け、何針も縫合しなければなりませんでした。 また、バランスも悪くよく転びました。 目も、真っすぐ正面を向かないことがありました。 それほど体を動かさなくても、すぐに疲れを訴えました。 筋力や握力も、随分ありませんでした。 心配した母は、子供と何軒か小児科を受診したのち、大学病院で 【エーラスダン ロス症候群】 の診断を受けました。 母には衝撃的な、事実でした。 再度【負】の意識に悩まされることになったのです。 それから、大学病院へ通院が始まりました。 しかし、治療法はなく、まるで実験台のような扱いだと、母には感じてしまいま した。 しばらくして母は、定期的な通院をやめました。 『私の子供が、そんな病気のはずがない！』 そう信じようとしました。 しかし、学校の体育の授業や運動会、遠足、修学旅行など、危険が伴う行事があ る時は、病院を訪れ担当医と相談していました。 母の中で、葛藤が生まれていました。 『病気のはずがない。でも他の子とは明らかに違う』と思い悩みました。 子供は小学校高学年にもなると、大きな怪我をしなくなりました。 何が危険か自分で判断できるようになり、母の心配は減っていきました。 その為か心に余裕ができ、子供の病気と向き合えるようになりました。 『この子は結婚も出産もできないかもしれない。一人で生きて行く為に自分で仕 事を持たせよう。結婚、出産ができなくても、自分で会社を持っていることは、 人と比べても凄いこと。』 母は、新天地で自営業を始めました。 子供に継がせる為でした。 父はサラリーマンのままでした。 母は、寝る暇を惜しみ働き続けました。 ですが、うまくいがず11年で閉店してしまいました。 がむしゃらに働き続けた母が、閉店後に愕然としながらも子供と向き合うと、子 供と思っていた娘は大人の女性になっていました。 できないと思っていた就職をし、いつの間にか彼氏もいました。 娘に店を継がせる夢が途切れた母は、せめて周りの人たちと同じように孫を手に 抱くことを望むようになりました。 娘は29歳で結婚。 何度か自分で大学病院へ通い、出産が可能かどうか聞いていました。 病院から『わからない』との回答しか得られなかったのに、娘は妊娠をしました 。 母は、喜びました。 ですが、不安の方が心を大きく占めていました。 母の不安は、的中してしまいました。 娘は流産をしたのです。 出産を望むのは、無理なことなのだと思いました。 傷ついて泣く娘を見ているのは、何よりも辛いことでした。 母は勝ち負けよりも、娘が無事でいてくれること、それを一番に望むようになり ました。 あれをさせたい、こうなって欲しい。 そういう思いは、くだらなく、ちっぽけなことだと、悟ったのです。 母がそう気づいてからしばらくして、娘はまた妊娠をしました。 娘の妊娠はトラブルの連続でした。 母は、心配で仕方ありませんでした。 娘の無事を、ひたすら祈り続けました。 祈りが届いたのか、娘は無事に出産しました。 産科医から『母体死亡の可能性、週数が早まり、未熟児となる可能性』も示唆さ れていましたが、娘は出血が多かっただけで、娘の子供は40週もお腹にいて、体 重は3270グラムもあり、とても元気でした。 母は、『奇跡が起こった！』と喜びました。 諦めたはずの、【孫を抱く】という夢が叶ったのです。 母はよく、『真実に気がついた時、最高のプレゼントをもらった』と言います。 また、『病気のあなたが産んだからこそ、孫が心底可愛く、感謝でいっぱいだ』 とも言ってくれます。 ただそこに娘がいて、孫がいる。 これは、当たり前ではなく、幸せなこと。 それに気づいた母からは、いつも笑顔が零れています。 －【病気】－ 勧んでは欲しいものではありませんが、決して悪いことばかりではないですよね ？ 病気だからこそ気づかせてもらえる【幸せ】や【感謝】があります。 もしかしたら、【病気】のある家には【愛】もたくさんあるのかもしれませんよ ？☆☆☆ 長々と乱文にお付き合いくださって、ありがとうございました。 皆様、来年もたっぷりと【愛】のある一年をお過ごしくださいね！ ---------------------------------------------------------------- ４．みなさまの投稿を募集しています 皆様からの手記・コラム・詩などを大募集しております！ ふるってご参加ください（採用されても粗品はありません…ゴメンナサイ） ・エーラスダンロス症候群との闘い ・生活の中で工夫していること ・今の医療について思うこと など、なんでもかまいません。 匿名でもかまいませんので、「声」をどしどしお寄せくださいm(_ _)m ---------------------------------------------------------------- ５．スタッフ募集のお知らせ ゜。。‥○゜。。 本会では、スタッフとして本会の運営に携わって下さる方を随時募集しておりま す。 本会は主としてインターネット上で、患者さん同士の交流のサポートや、ＥＤＳ に関する情報の収集等の活動を行っております。パソコンをお持ちの方で、運営 をサポートしていただける方は、ぜひご協力をよろしくお願い致します。ＥＤＳ 患者本人である必要はなく、定期的にメール（携帯・ＰＣ）またはメッセンジャ ーやチャット、インターネット電話などで常時連絡が取れる方（スタッフ打ち合 わせのため）であればどなたでもかまいません。 ・ＥＤＳに関する資料集め ・文献・資料の和訳 ・ＨＰおよび文章の作成・修正 ・ＸＯＯＰＳ（ズープス：本会サイトを構築しているシステム）の運営に詳しい 方 ・会計業務・事務局の運営業務 ---------------------------------------------------------------- 年末は何かと忙しい時期ですね。お体を崩さないよう気を付けてください。 今年一年無事に過ごせたことをうれしく思います。 来年も皆様の温かい見守りをお待ちしております。 良い年をお迎えください。 （文責：emily） ■□----------------------------------------------------------------□■ 発行・編集：日本エーラスダンロス症候群協会（友の会） Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association（JEFA) ┌─────┐ │情報は │ ホームページ ： http://www.ehlersdanlos-jp.net/ │命をつなぐ│ メールアドレス ： info@ehlersdanlos-jp.net │手をつなぐ│ └─────┘ ■□----------------------------------------------------------------□■
