2008/12/07
2008/12/07 ☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.25 2008.12.7(日）発行
〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓 ☆☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.25 2008.12.7（日）発行 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓 日増しに寒くなっておりますが、いかがお過ごしでしょうか？ 風邪やインフルエンザが流行しておりますのでご注意ください。 ちなみに、EDSの関節の痛みについて、「インフルエンザで高熱が 出ているときのよう」というのが一番伝わりやすかったり。 ----------------------------------------------------------- 〜CONTENTS〜 (1) 患者会からのお知らせ １ 活動報告 ２ 日本医科大学医学部での講演レポート (2) 読者投稿コーナー １ 関節型について ２ 投稿募集 (3) スタッフ募集のお知らせ 編集後記 ----------------------------------------------------------- (1) 患者会からのお知らせ ゜。。‥○゜。。 １ 活動報告 ●ＤＶＤ・会報第二号発刊 Shizmmy担当で準備しております。皆様のお手元には 年内にお届けできたらと思っておりますので、今しばらくお待ちください。 ●IDタグ、パンフレット、アンケートの作成 引き続き、IDタグはyogiが、パンフレットはtamakiが アンケートは日本医科大学の渡辺先生が中心となって作成しています。 ２ 日本医科大学医学部での講演レポート（YOGI） 日本医科大学医学部 第4学年臨床遺伝コース講座への講演について 日時： 2008年 11月 21日（金） 15：00 〜 16：00 場所： 東京千駄木 日本医科大学教育棟 講義室3 ・現在 日本医科大学では臨床医学教育のひとつとして、 臨床場面で遺伝情報をどのように適切に扱うかを理解し、 自らを考えることができることを目的として、 第4学年学生全員に対し、臨床遺伝コースとして教育を行っています。 ・この臨床遺伝コースでは、講義や実習、ロールプレイの他に 遺伝疾患の患者会により、「医学生に望むこと」という題で講演を行っており、 これまで、あせび会、染色体起因障害児の親の会、 日本ハンチントン病ネットワークなどが講演を行っています。 ・今年は、この臨床遺伝コースを担当されている渡邉先生が 私たち患者会の支援を行っていただいているという縁もあり、 日本医科大学からの依頼により、日本エーラスダンロス症候群協会が 講演を行いました。 ・講師として患者会から代表を含め3名が参加し、第4学生100人に対し、 患者側からのお話をしました。 ・内容は、最初にエーラスダンロス症候群について渡邉先生が話してくださり、 その後、患者会の説明、症例、患者側からみた問題点、医師側に望むこと、 臨床心理士としての話などをしました。 ・学生は居眠りやおしゃべりすることもなく、真剣によく話を聞いてくれ いました。最後に質問も受けるなど、患者の現状や思いなど感じて いただいたと思います。 ・今回100人の医者の卵にエーラスダンロス症候群について、また遺伝性稀少難病の 患者側の思いを知ってもらえたことは、とてもよい周知活動のひとつだと 思います。 -------------------------------------------------------------- (2) 読者投稿コーナー ゜。。‥○゜。。 １ 関節型について（TAMAKI） スタッフなのに読者投稿？ とツッコミが入りそうですが、 関節型や関節症状のある方に２、３情報です。 ・EDSの関節型のガイドブックが出ています。 英語ですが、一般向けなので多少は読みやすいかも。 章ごとに、体の部分や症状別に短くまとめられています。 Amazon.comなどで購入できます。 『Issues and Management of Joint Hypermobility』 著者：Brad T. Tinkle, MD, PhD 刊行：Left Paw Press （米国 2008年8月） ・患者会で展示されていた、指の反りを押さえる銀色の装具は 日本メディカルマテリアルの「リングメイト」というものです。 装具として保険の適用も受けられます。 TAMAKIはスワロフスキーで"デコった"ので、装具に見えないのが ちょっと難点？ でも毎日つけるなら綺麗なほうがいいですよね。 ・英国の患者団体（HMSA）サイトから、生活の工夫を…。 ＊ファスナーのひっぱるところに可愛いクリップを付ける。 ＊マウスのかわりに、トラックボールやペンタブレットを使う。 ＊固い持ち手（ゴミ箱とか）に使い古しの靴下を巻く。 私の主治医いわく、コーヒーカップも両手で持ちましょう、だそうです。 TAMAKIは最近、お風呂の椅子を大きいのに変えました。股関節や膝が楽。 ２ 投稿募集 ※皆様からの手記・コラム・詩などを大募集しております！ ふるってご参加ください（採用されても粗品はありません…ゴメンナサイ） ・エーラスダンロス症候群との闘い ・生活の中で工夫していること ・今の医療について思うこと など、なんでもかまいません。 匿名でもかまいませんので、「声」をどしどしお寄せくださいm(_ _)m -------------------------------------------------------------- (3) スタッフ募集のお知らせ ゜。。‥○゜。。 本会では、スタッフとして本会の運営に携わって下さる方を随時募集しております。 本会は主としてインターネット上で、患者さん同士の交流のサポートや、ＥＤＳに関する 情報の収集等の活動を行っております。パソコンをお持ちの方で、運営をサポートして いただける方は、ぜひご協力をよろしくお願い致します。ＥＤＳ患者本人である必要はなく、 定期的にメール（携帯・ＰＣ）またはメッセンジャーやチャット、インターネット電話など で常時連絡が取れる方（スタッフ打ち合わせのため）であればどなたでもかまいません。 ・ＥＤＳに関する資料集め ・文献・資料の和訳 ・ＨＰおよび文章の作成・修正 ・ＸＯＯＰＳ（ズープス：本会サイトを構築しているシステム）の運営に詳しい方 ・会計業務・事務局の運営業務 -------------------------------------------------------------- ＼(^o^)／編集後記＼(^o^)／ 11月号でスタッフ紹介していただいたTAMAKIです。初のメルマガ担当ですが、 いかがでしたでしょうか？ みなさまの声をお寄せくださいね。 TAMAKIは最近、身体障害者手帳を申請しました。公的支援はわからないことだらけ ですが、賢く、適切に、活用できることがあるかもしれません。 将来、症状が重くなったり、生活が大変になったときのために、みなさまもいろいろ 調べてみてはいかがでしょうか。 （文責：TAMAKI） ■□----------------------------------------------------------------□■ 発行・編集：日本エーラスダンロス症候群協会（友の会） Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association（JEFA) ┌─────┐ │情報は │ ホームページ ： http://www.ehlersdanlos-jp.net/ │命をつなぐ│ メールアドレス ： info@ehlersdanlos-jp.net │手をつなぐ│ └─────┘ ■□----------------------------------------------------------------□■
