2008/08/22
☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.21 2007.8.22(金）訂正版発行
〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓 ☆☆ ＪＥＦＡ通信 vol.21 訂正版 2007.8.22(金）発行 〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓〓 今年は本当に暑かったですね。 やっとちょっと涼しくなってきました。 気温の変化、続きますが体調には気をつけてくださいね。 ----------------------------------------------------------- 〜CONTENTS〜 １.第二回会合開催報告 ２．読者投稿コーナー ３．スタッフ募集のお知らせ ----------------------------------------------------------- １．＊＊第二回会合開催報告＊＊ 第２回会合開催 （第２回総会＆医療講演会＆交流会）が無事行わ れました。 （日時）２００８年７月１２日（土） （場所）日本医科大学同窓会橘桜会館（日本医科大学14号館） （東京都文京区千駄木） ■今年は日本医科大学遺伝子科の皆様の多大なる協力のもと開催す ることができました。本当にありがとうございました。 ■当日は晴天に恵まれ、むしろ暑いほどでしたが、綺麗な施設はエ アコンもしっかりかかり涼しかったです。しかし、当日は30名前後 を予定しておりましたが、40名の参加で会場はすごい熱気で多少暑 かったです。今年はスタッフや関係者よりも当事者さん（患者さん） が多く、とても良かったと思います。 ■総会は20名ほどで静かに進みました。今年の目標であるIDカード について、会員さん皆で考え意見をもらいました。医者、協力団体 などと連体し作っていきたいと思います。また、税金の控除となる 団体は見つけることができましでした。すみません。もし、ご存知 の方がおられましたら、教えてください。 ■講演会は渡辺先生のお体の事情により、急遽古庄先生にかわりま した。昨年度と９５％は同じとおしゃっておりましたが、とてもた めになる、わかりやすい素敵なお話でした。 ■交流会では参加人数がとても多かったため「名前、型、出身」の3 点だけで自己紹介をしてもらいました。その後自由発言でお話をし ました。はじめは「自分は何で困っているのか、また何か工夫して いることがあれば」という題で始めました。その後は自由でサプリ メント、運動、車の運転などいろいろな事を話し合うことができた と思います。 ■懇親会（打上）では移動中に雨に降られましたが、とても楽しい 時間を過ごせたと思います。お店のオーナーさんは二分脊椎症とい う難病の患者団体の代表さんをされた方で、いい医療の掛かり方な ど、いいお話を聞かせていただきました。そこはみのりcafeという のですが、日本医科大学病院から徒歩数分、とても美味しいコーヒ ーや食事ができました。日本医科大の外来にいらしたら是非休憩し にいって下さいね。最後にお開きになったのは夜9時だったでしょ うか・・・本当に本当に楽しい1日でした。 ■みなさんにとってはどんな1日でしたか？来年は関西で行う予定で す。今年来れなかった方、来年はぜひともお会いしましょう！！！ ■夏も本場、お体に気をつけてください。 ■来れなかった会員さんには、準備が出来次第今年の講演のDVDを発 送いたしまします。楽しみにしていてください。 ---------------------------------------------------------------- ２．読者投稿コーナー ゜。。‥○゜。。 ※皆様からの手記・コラム・詩などを大募集しております！ ふるってご参加ください（採用されても粗品はありません…ゴメンナサイ） ・エーラスダンロス症候群との闘い ・生活の中で工夫していること ・今の医療について思うこと など、なんでもかまいません。 匿名でもかまいませんので、「声」をどしどしお寄せくださいm(_ _)m ---------------------------------------------------------------- ３．スタッフ募集のお知らせ ゜。。‥○゜。。 本会では、スタッフとして本会の運営に携わって下さる方を随時募集しておりま す。 本会は主としてインターネット上で、患者さん同士の交流のサポートや、ＥＤＳ に関する情報の収集等の活動を行っております。パソコンをお持ちの方で、運営 をサポートしていただける方は、ぜひご協力をよろしくお願い致します。ＥＤＳ 患者本人である必要はなく、定期的にメール（携帯・ＰＣ）またはメッセンジャ ーやチャット、インターネット電話などで常時連絡が取れる方（スタッフ打ち合 わせのため）であればどなたでもかまいません。 ・ＥＤＳに関する資料集め ・文献・資料の和訳 ・ＨＰおよび文章の作成・修正 ・ＸＯＯＰＳ（ズープス：本会サイトを構築しているシステム）の運営に詳しい 方 ・会計業務・事務局の運営業務 ----------------------------------------------------------- （文責：ワクイ） ■□----------------------------------------------------------------□■ 発行・編集：日本エーラスダンロス症候群協会（友の会） Japan Ehlers-danlos syndrome Fellowship Association（JEFA) ┌─────┐ │情報は │ ホームページ ： http://www.ehlersdanlos-jp.net/ │命をつなぐ│ メールアドレス ： info@ehlersdanlos-jp.net │手をつなぐ│ └─────┘ ■□----------------------------------------------------------------□■
